Adolescente con una enfermedad rara lucha contra NHS Trust al intentar retirarle cuidados vitales: "Quiero morir intentando vivir"

Una adolescente con una rara enfermedad genética está luchando contra el gobierno del Reino Unido, que ha pedido permiso al Tribunal de Protección para retirarle el tratamiento que necesita para seguir con vida. 

La joven de 19 años, a la que en los documentos judiciales se hace referencia como ST, sufre una rara enfermedad mitocondrial genética que puede afectar la forma en que las células del cuerpo producen energía. Si bien ST requiere atención hospitalaria constante debido a debilidad muscular crónica y daño renal, ella está consciente y es capaz de comunicarse. 

Según un  comunicado del jueves del Christian Legal Centre, una organización que ofrece apoyo legal a personas de fe, el National Health Service Trust ha pedido al Tribunal de Protección que apruebe un "plan de cuidados paliativos" para ST. El plan implicaría suspender el tratamiento de diálisis que ST necesita para sobrevivir y no intentar resucitarla.

El NHS es el sistema sanitario de Inglaterra financiado con fondos públicos.

El argumento del fideicomiso es que ST está "muriendo activamente" debido a su condición, y los tribunales deberían determinar el futuro de su atención. Si bien a ST le gustaría someterse a tratamientos para mantener su vida, incluidos ensayos clínicos de terapia con nucleósidos en Canadá, los médicos del hospital argumentaron que la incapacidad de la niña para aceptar su muerte es un signo de "engaño". 

En una  sentencia publicada la semana pasada, la jueza Roberts reconoció que el adolescente mostraba un "deseo abrumador de vivir". Sin embargo, el juez aún dictaminó que el tribunal debería tomar decisiones sobre el tratamiento de la niña. 

"ST no puede tomar una decisión por sí misma en relación con su futuro tratamiento médico, incluido el paso propuesto a cuidados paliativos, porque no cree en la información que le han dado sus médicos", escribió el juez. "Sin esa creencia, no puede utilizar ni sopesar esa información como parte del proceso de toma de decisiones".

Aunque la adolescente autorizó a sus padres en noviembre de 2022 a tomar decisiones en su nombre si se enfermaba demasiado, el hospital solicitó al Tribunal de Protección que anulara esa autorización en febrero de 2023. Según el hospital, ST no tenía la capacidad mental firmar el documento que otorga a sus padres este poder. 

Los padres cristianos del adolescente han gastado los ahorros de toda su vida para contratar abogados que los ayuden durante los procedimientos legales con el NHS. Según los seres queridos de la niña, ST es una "luchadora" que estaba estudiando para sus "A-Levels" (el equivalente a un examen de Colocación Avanzada en Estados Unidos) antes de contraer COVID-19 en agosto de 2022. 

ST ha dicho a sus médicos que quiere hacer todo lo posible para prolongar su vida, afirmando: "Quiero morir intentando vivir".

Los padres quieren recaudar los fondos necesarios para permitir que ST participe en ensayos clínicos en Canadá que creen que podrían sustentar la vida de su hija. Se espera que las pruebas comiencen en Canadá a finales de este año. 

Sin embargo, debido a la "Orden de Transparencia" del tribunal de marzo de 2023, los padres tienen prohibido reportar cualquier información que pueda revelar sus identidades, así como los nombres de ST y otros miembros de la familia. En abril de 2023, los padres de ST presentaron una solicitud urgente para reconsiderar la orden y poder recaudar fondos para pagar el tratamiento de su hija. El tribunal no ha tenido tiempo de considerar la solicitud a pesar de haber celebrado tres audiencias desde que los padres la presentaron.

"Este ha sido un año de continua tortura para la familia", afirmaron los padres de ST. "No sólo estamos ansiosos por la lucha de nuestra querida hija por la supervivencia, sino que también nos han bloqueado cruelmente para no poder hablar sobre su situación".

"No se nos permite pedir oraciones o ayuda a la gente, algo que ella necesita desesperadamente", continuaron. "Es una cuestión de vida o muerte para nuestra hija recaudar dinero para el tratamiento en Canadá, por lo que estas restricciones arbitrarias a la hora de informar la están literalmente matando". 

Los padres expresaron incredulidad ante la determinación del juez de que su hija no puede tomar decisiones por sí misma, a pesar de que dos expertos psiquiátricos dijeron al tribunal que ST no padece una enfermedad mental y es capaz de tomar decisiones. 

"Estamos muy angustiados por esta injusticia y esperamos que, por la gracia de Jesús, esto se corrija en la apelación", dijeron los padres. 

La directora ejecutiva de CLC, Andrea Williams, calificó el caso de "profundamente inquietante". Afirmó que el caso demuestra una "necesidad urgente" de cambiar la forma en que el NHS y los tribunales toman "decisiones sobre el final de la vida". 

"¿Qué puede ser más natural o racional para un joven de 19 años gravemente enfermo que no escatimar esfuerzos y aprovechar todas las posibilidades de supervivencia?" -Preguntó Williams. "ST ha querido contar su historia al mundo para intentar acceder a más tratamiento, pero el irónicamente llamado Tribunal de Protección se lo ha impedido".

"Llevamos tiempo pidiendo al gobierno que inicie urgentemente una investigación pública sobre las prácticas del Tribunal de Protección y de la División de Familia en torno a los casos de final de vida, después de una serie de casos inquietantes y perturbadores", continuó.

La situación de la joven de 19 años se asemeja al caso de Charlie Gard , un bebé británico con una rara condición genética. En 2017, el niño de 11 meses murió tras una larga disputa legal entre sus padres y los médicos sobre si la pareja podía llevar al bebé a Estados Unidos para un tratamiento experimental. 

Los médicos de Great Ormond Street dijeron que buscar atención en los Estados Unidos sólo prolongaría el sufrimiento del bebé, y los tribunales británicos, respaldados por el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, negaron el permiso, diciendo que el plan no era lo mejor para el niño. 

Archie Battersbee , un niño de 12 años, murió el pasado mes de agosto después de que el hospital le retirara el tratamiento. El niño sufrió una "lesión cerebral isquémica hipóxica catastrófica". Mientras sus padres libraron una larga batalla legal para continuar con su cuidado o trasladarlo a un centro de cuidados paliativos, finalmente le retiraron el soporte vital a Battersbee.