Los padres libran una batalla legal para impedir que el hospital retire el soporte vital a un bebé de 7 meses

Los padres de una niña de 7 meses están librando una batalla legal en el Reino Unido para resistir la presión del sistema de salud para retirar el soporte vital de su bebé.

Claire Staniforth y Dean Gregory, padres de Indi Gregory, están luchando en el Tribunal Superior de Londres contra la recomendación del NHS Trust de los Hospitales Universitarios de Nottingham de poner fin al tratamiento de soporte vital para su hija.

Indi sufre una rara enfermedad mitocondrial y actualmente se encuentra en cuidados intensivos pediátricos en el Queen's Medical Center en Nottingham, según el grupo de derechos humanos Christian Concern .

A principios de este mes, los padres recibieron sólo 48 horas de aviso sobre una audiencia legal para decidir el futuro de su hija. En una audiencia esta semana en el Tribunal Superior de Londres, los abogados del NHS Trust argumentaron que lo mejor para Indi es no recibir un tratamiento que "sostendría su vida" si su condición empeora.

El lunes está prevista una audiencia pública sobre "los mejores intereses". Se esperan pruebas de los profesionales médicos y de Dean Gregory, de 37 años, de Ilkeston en Derbyshire. La familia recibe apoyo del Christian Legal Centre, el brazo legal de Christian Concern.

"Indi ha estado en el hospital toda su joven vida. No siente dolor y su mamá y su papá claramente la consuelan", dijo Gregory después de la audiencia de esta semana. "Sólo queremos darle una oportunidad".

Gregory dijo que su hija responde al tacto y puede experimentar felicidad. Criticó al sistema de salud por presionar a la familia para que renunciara a Indi.

"Ha sido como experimentar el infierno", dijo.

Andrea Williams, directora ejecutiva del Christian Legal Center, dijo en un comunicado que "una sociedad verdaderamente compasiva que se preocupa por los más vulnerables de la sociedad simplemente no hace esto".

"Reconocemos el coraje demostrado por Dean al presentarse ante el tribunal sin un abogado y defender la vida de su hijo con el peso del sistema en su contra", dijo Williams. "Ahora nos complace apoyar a la familia que hará todo lo posible para luchar por su vida".

Según Gregory, la familia había sido presionada para abortar a Indi varias veces antes de su nacimiento. Describió el procedimiento legal como "inhumano y equivocado en muchos niveles".

Gregory contó su experiencia defendiendo a su hija ante los tribunales sin abogado, frente a los abogados del NHS.

"¿Cómo puede ser correcto que cualquier padre pase por esto?" preguntó.

La familia está dispuesta a hacer lo que sea necesario para luchar por la vida de Indi, dijo Gregory.

"Pedimos al hospital y a los tribunales que respeten y apoyen nuestros deseos y que trabajen con nosotros para encontrar soluciones que den a Indi las mejores oportunidades de vida", añadió.

Otra familia en el Reino Unido pasó por lo que están pasando Claire y Dean.

Están luchando con un bozal legal incluso después de la muerte de su hija, cuya identidad y detalles del caso fueron ocultados durante más de un año. Recientemente, órdenes judiciales sólo levantaron parcialmente el velo, pero mantuvieron las restricciones.

La semana pasada, un juez identificó a la Fundación NHS de los Hospitales Universitarios de Birmingham como el organismo de atención médica responsable de la atención de Sudiksha Thirumalesh, de 19 años, anunció Christian Concern.

El caso de Sudiksha involucraba una rara enfermedad genética mitocondrial, que la dejó luchando por su vida, pero plenamente consciente. Antes de su muerte el 12 de septiembre, no pudo compartir su historia públicamente ni recaudar fondos para un tratamiento experimental en el extranjero debido a una orden de silencio que protegía las identidades del hospital, NHS Trust y su propia familia.

La familia dijo que Sudiksha tenía plena capacidad mental hasta su muerte, impugnando una sentencia de la jueza del Tribunal Superior Jennifer Roberts de que no tenía la capacidad de tomar decisiones de vida o muerte después de que los abogados del NHS argumentaran que estaba "delirando".